Paediatric End-of-Life Care Needs in Switzerland (PELICAN Studie 2012-2015)

Jährlich sterben in der Schweiz 400 bis 500
Kinder im Alter zwischen 0 und 18 Jahren.
Etwa die Hälfte von ihnen stirbt im ersten
Lebensjahr. Krankheitsbedingte Todesfälle
jenseits des ersten Lebensjahres treten aufgrund
unheilbarer, häufig sehr seltener Erkrankungen
auf. Neurologische Diagnosen
stehen im Vordergrund, gefolgt von Krebsund
Herzerkrankungen. Ein bedeutender Teil
von Todesfällen bei Kindern ab 2 Jahren geht
auf Unfälle zurück.
Die Entwicklung von Palliative Care in der
Schweiz hat seit Inkrafttreten der Nationalen
Strategie Palliative Care (2010-2012 und
2013-2015) den Bereich der Pädiatrie und die
spezifischen Bedürfnisse dieser Patienten
noch zu wenig berücksichtigt. Für Kinder gibt
es bisher nur an zwei Universitäts-Kinderspitälern
(Lausanne und Zürich) und einer AKlinik
(St. Gallen) ein klar definiertes Angebot
zur Betreuung von Kindern und Jugendlichen,
die von einer palliativen Betreuung profitieren
können.
Um die Situation sterbender Kinder in der
Schweiz systematisch zu erfassen, wurde die
hier kurz vorgestellte PELICAN-Studie (2012
– 2015) konzipiert1). Das Ziel der Studie war,
den heutigen Stand der Betreuung zu erfassen
und daraus Empfehlungen abzuleiten, wie
Bedürfnissen dieser Kinder, deren Familien
und der beteiligten Fachpersonen in Zukunft
am besten entsprochen werden kann.