Bedürfnisse und Versorgungsbedarf von Familien mit chronisch kranken Kindern zu Hause – eine qualitative Fallstudie

Kinder mit schweren chronischen Erkrankungen werden häufig von den Eltern zu Hause gepflegt und sind oft auf verschiedene Dienstleistungen des Gesundheitswesens angewiesen. Drei betroffene Familien, Personen aus deren Versorgungsnetz und weitere Fachpersonen wurden im Rahmen einer qualitativen Fallstudie zu ihren Bedürfnissen hinsichtlich Betreuung und Versorgung befragt. Die Daten wurden mittels reflexiver thematischer Analyse ausgewertet und verglichen. Die Kinder sind in verschiedenen Altersstufen. Für ihre adäquate Versorgung müssen verschiedene Hürden überwunden werden. Informelle private Unterstützung und professionelle Hilfe ist unabdingbar. Um die Herausforderungen zu meistern, benötigen die Familien frühzeitig Zugang zu weiterführenden Informationen und Unterstützung im Aufbau eines tragenden Versorgungsnetzes. Angebote für besonders intensive Betreuungsphasen müssen ausgebaut werden. Den Eltern ist es wichtig, in ihrer Expertenrolle für ihr Kind anerkannt und ernstgenommen zu werden.