Between Heaven and Hell: Experiences of parents with a critically ill child with extracorporeal membrane oxygenation (ECMO) - A qualitative-explorative study with couple interviews

Hintergrund: Wenn ein Kind infolge einer schweren Erkrankung intensive Pflege und medizinische Versorgung braucht, ist das für Eltern traumatisch. Dies wird für sie noch herausfordernder, wenn eine technisch hochspezialisierte
Therapie, wie die extrakorporale Membranoxygenierung (ECMO) auf der pädiatrischen Intensivstation nötig ist. Ziel: Das Ziel
der Studie ist, aus den Erfahrungen betroffener Eltern typische Muster für deren Bedürfnisse sowie entsprechende Handlungsoptionen von Gesundheitsfachpersonen abzuleiten. Methode: Die qualitativ-explorative Studie untersuchte mit narrativen Paarinterviews die Erfahrungen von sechs Elternpaaren, deren Kind eine ECMO erhält oder im vergangenen Jahr erhalten
hat. Die Transkripte wurden mithilfe intensiven Paraphrasierens und induktiven Kodierens analysiert. Ergebnisse: Die Situation der Eltern ist geprägt durch das Phänomen der Ambivalenz mit den gleichzeitigen Gefühlen von Hoffnung und Angst. Sie
erkennen die Lebensgefahr ihres Kindes, was zu einer großen Hilflosigkeit mit starken emotionalen Reaktionen führt. Es zeigt
sich, dass es zu wenig Passung zwischen der Gefühlswelt der Eltern und den Handlungsmustern der Gesundheitsfachpersonen gibt. Schlussfolgerungen: Die Denklogik der Gesundheitsfachpersonen baut auf professionellen Kriterien, wie der
Lebensbedrohung und den Risiken der ECMO auf, welche die emotionalen Bedürfnisse der Eltern außer Acht lässt. Aus dem
Grund ist es wichtig, sensibler auf die Eltern zu zugehen und auch positive kleine Zeichen zum Gesundheitszustand und der
Leidensfähigkeit ihres Kindes mit ihnen zu teilen.
Schlüsselwörter: Qualitative Forschung, Eltern, pädiatrische Intensivstation, ECMO, Erfahrung

Background: It is a traumatic experience for parents when their child's severe illness necessitates a period of intensive care. This situation becomes even more challenging for parents if a highly technical therapy such as extracorporeal membrane oxygenation (ECMO) in the Pediatric Intensive Care Unit is required. Aim: The study explores the experiences of parents
of critically ill children undergoing ECMO therapy with the aim of better understanding their needs and identifying courses of
action for healthcare professionals. Method: The qualitative-explorative study was based on interviews with six couples whose
critically ill child is or has been receiving ECMO during the last year, which were used to examine their experiences. The analysis
of six such interviews was performed using intensive paraphrasing and inductive coding. Results: The parents' situation can be
best characterised as ambivalent with simultaneous feelings of hope and fear. They recognize the danger to their child's life,
leading to intense feelings of helplessness with strong emotional reactions. It becomes apparent that there is too little fit
between the emotional world of the parents and the action patterns of the health care professionals. Conclusions: The health
care professionals thinking logic is based on professional criteria, such as the life threat and risks of ECMO, which ignores the
emotional needs of the parents. For this reason, it is important to be more sensitive to the parents and to share positive little
signs about their child' s state of health and ability to suffer with them.
Keywords: Qualitative research, parents, pediatric intensive care unit (PICU), ECMO, experience